尊敬的熊主任：

您好！

我是湖北郧西县的刘女士，是一位病程达10年的红斑狼疮患者，您还记得吗?

年9月份，我被确诊为系统性红斑狼疮，那年我刚21岁，刚中专毕业，当时我表现为持续性手脚肿，头发严重脱落，脸部起红斑，有时发烧，浑身没有力气，怀疑自已是否得了癌症？医院就诊并住院治疗，在住院期间医生给我吃了几片激素，症状似乎好了些，我问医生：“我的病能治好吗？”，医生回答说：治不好！。加上社会上流传着这是一种“不死的癌症”，当时我的心一下子就蒙了，回到家给我爸妈说，医生说都治不好了，我能活多久？我活着还有意义吗？死了算了！这句话每天在我的脑海里徘徊，我把自己封闭起来，不与外面的朋友交往，只是在家呆着，一个多月没出门，因没有得到正规治疗，病情不见起色，全身还是很痛。

我很恐惧，也很悲观，刚刚才21岁，我就这么离开人世吗？我不停地问自己，我怎么会得这种病？我是怎么得的呢？当时我就想到哪去买点安眠药死了算了。后来家里人医院，在那里复查了些项目，诊断还是红斑狼疮，用的药也是激素，这时候我才知道这个病是慢性病，不是什么癌症，也不会马上死，但对该病的认识还是很少。从武汉回来之后就在家调养，当时我住在农村，通讯不发达，没有网络，医院卖狼疮丸，专治红斑狼疮，特别有效，医院联系后，医院给我寄了本书，我才对狼疮有了一点认识，然后我们买了一个疗程的药，吃了三天挺好，全身不痛了，肿也消了，但很伤胃，最后因为胃不舒服和心情不好，吃不下饭，身体一天天撑不住了，我开始发烧，脸上出现了很多红点，我家人赶紧把我送进了医院，在那里住了20多天，准备出院时，不知怎么回事我又发高烧了，我家人慌了，四外打听能治这个病的医生，我的叔叔从一个患有该病的朋友那医院有个叫熊焰的主任能治这个病，治得挺好，我家人赶紧把我转到了该院风湿科，找到您，当时您快下班了。

当时您给我做了简单的体检，问了问病史，认为我这个病已影响到了脑子，也就是患了狼疮脑病了，我家人开始不相信，于是，马上做了头颅核磁，结果证实脑部有弥漫性损害，入院第二天我就神志不清了，在医院里我经常哭闹，搞得病房不得安宁，因此，您科把我安置在一个特殊病房里，我妈妈说：“我当时7天没吃饭，一直说胡话”。由于我的病较重，您科的医护人员对我特别关心，特别是梁护士长，给予我很多的关怀，她对我就像家里人一样，常坐在我旁边陪伴我、鼓励我，至今让我难忘。住院期间，医生给我下个两次病危通知书，当时的我身体非常虚弱，还输了血，每天要打很多针，其中，有一种较贵的抑制免疫药，那时，一天住院好几千，对于我这个刚开始工作的农村家孩子来说，是一个很大的负担。爸妈为了给我治病，把家里本来就不多的钱花光了，于是到处借钱，希望把我的病治好，但看着我病那么重，最初也失去了信心，已给我准备后事了。那时，爸妈整天以泪洗脸，而我什么都不知道，还动不动发脾气，您每天都







































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